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一次次想放弃,却始终没有

2014/10/31 9:56:00 [发布者]王冠 点击:461次

  “观察一个自闭症儿童,有如去火星探险一样,刺激惊奇好玩。你都不知道他为什么会如此痴迷一个杯盖?我怎么才能进去他的世界呢,我也想去那里看看。如果有意思,干脆我也搬到他们的世界去算了。如果我搬去了他们的世界,会给儿子添麻烦吧!他会每天唉声叹气——“我这个爸爸怎么跟我们不一样,他是不是有问题,要不要带他去医院检查检查?”——摘自《爸爸爱喜禾》

  农历新年刚过,凌晨2:00,蔡春猪夫妇就带着2岁零6天的喜禾,到北京大学附属第六医院排专家门诊的号。来之前,爸爸蔡春猪已经查阅了庞杂的资料。当知道自闭症(又称孤独症)的孩子,无法正常地社交/沟通时,他隐隐意识到,如果真的是……那自己的人生,可能被迅速扭转方向。专家拿出一张密密麻麻的表,上面有比如不与人对视、不玩玩具等,符合的,就打勾,一道一道地勾下去,心越来越凉。最后,在画满勾的表格末尾,喜禾终于得到一把大叉——高功能低智能自闭症患儿。那一刻,蔡春猪感觉自己的人生仿佛也被画了个大叉。“就我所知,自闭症是唯一一个既无病因,又无法治疗,仅有诊断的所谓‘病’。遇到这种病,感觉医院已经不是医院,是人民法院。”

  根据2010年12月美国疾病预防控制中心最新统计,正常人与自闭症患者的比例为是110:1,并且在各个国家、地区和种族之间没有太大差异。这是一个不容忽视的庞大群体。

  痛哭、失眠、惶恐……3天后,蔡春猪将微博名改成“爸爸爱喜禾”,以玩笑调侃的形式去应对。妻子知道后很生气,为什么家里事情往外张扬?!这是一个完全可以被理解的反应,蔡春猪也是事后才了解到,拥有自闭症儿童的家庭,就像一个神秘组织,虽然庞大,却很难为人所知,家长把孩子关在家里,许多人甚至不告诉同事邻居,自己有一个“傻孩子”。但是看了微博后,老婆被感动了,都是真实的记录,而且充满积极的情绪。当自闭症选择到这个家庭时,这个家没有选择自闭。喜禾爸爸说:“很多人都不愿意把自己的儿子推到前台。我想试试,看结果会如何。”

  微博内容集结成书,热销。甚至有人将蔡春猪堪比电影《美丽人生》中的父亲,人们为此感动动容,是因为看到这个家庭以达观的态度去接受急转直下的命运。“我爱我的儿子,这是我最大的支撑点。我会调整标准去看待他,看到他每天都有进步,这让我沉浸在幸福中。”

  然而,困难并不因此退后半步,达观的背后充满了矛盾起伏。每次,当蔡春猪对孩子重新充满希望时,去餐馆简单吃个饭就能把自己拉回最残酷的现实。在公共场合,喜禾干过一次让人心拔凉拔凉的事情,楞把老爸逼得想哭出来。生活中有很多这样的事,但蔡春猪不愿再用悲伤去应对,“每当我在网络上玩笑开得最猛烈时,就是我情绪起伏最大的时候。”

孩子渐渐知道好妈妈的意义

  8年前,9月18日,儿子被确诊为自闭症。

 

只有26岁的漂亮陈太,迷迷糊糊地问医生:“这是什么病,该怎么办,去哪里治?”但这唯一可以寻求帮助的地方没有答案。很多药物治疗根本没有临床诊断的依据——理论上,就是无药可治。“我以前一直很顺,很快乐,不理解什么是眼泪往肚子里咽。那天,就感觉脖子里有两行热泪在流淌。”

  跨出医院那一步,陈太突然觉得自己真的有做妈妈的感觉了。回家,每天随时会大哭几场,然后吃点东西,钻进房间里,用中英文搜索一切自闭症的信息,没有正方,就找偏方。“我不能就这样放弃了,后来发现全国有100多个自闭症康复组织。”这些机构多是根据美国的治疗材料,通过密集反复训练,让孩子习得一些基本生活技能,学会表达。孩子是可救的!

  “我们选择密集型康复手段。”只是强度非常大,比如叫爸爸妈妈、滚球这样的小行为,就花了整整2个月,每周6天不间断的1对1训练,希望与信心不断被强化。孩子被送到康复中心第三周,突然有一天,他因为拿不到奖励的零食,条件反射地对自己叫了声妈妈,陈太感到心脏被一阵抽动地发麻,眼泪哗哗地流出来,“尽管是无意识的叫,但我还是觉得,自己终于做妈妈了。”那之后,孩子渐渐知道妈妈的意义:妈妈,是那个会不顾一切冲过去保护他,满足他的同类。

  孩子所在学校流传着一个故事,彻底改变了陈太对自闭症孩子的理解。那段时间教学主任闵老师每天去一个自闭症孩子家上课,孩子从小归奶奶带,直到5岁,从没开口说过一句话,只会发出一些无意识的声音。那天爸爸回来,看见小孩还是一副学了半年丝毫没变化的样子,特别生气,怪奶奶没带好孩子。奶奶委屈地哭了,谁知,这时候,孩子径直走过去,用手摸着奶奶,皱皱巴巴地挤出一句话:奶奶别哭。“很奇特,在场所有人都哭了,这个孩子也许什么都知道。”

  “我觉得自己和孩子是可以沟通的,他不是不理解我,只是不知道要怎么表达。”

  “只要坚持,就有希望。”这是自闭症群体的一句座右铭,几乎是每位家长,在听到孩子喊爸爸妈妈后,都会对孩子的未来充满希望。

  就像蔡春猪说的:“在我们QQ群里,95%的妈妈都高估了自己的孩子,需要一次次面对残酷的事实,但人总要留有希望。”

  魔鬼藏在细节里

  事实是,当你以为自己能迎接一切的时候,事情总以超乎你想象的形式出现。

  “想得越好,摔得越重,这话一点没错。”鹏鹏妈妈如是说。那天吃饭,爸爸实在忍不下去了,一家三代人的饭桌上,他一失常态,用筷子敲着儿子的饭碗,呵斥:“怎么教的,怎么这么长时间,还这个样子!”事实上,作为一名自闭症孩子,能自己用勺子吃饭,已经非常难得。“我们一家三个人(妻子/丈母娘/孩子)就是挨你骂的!”鹏鹏妈妈平静地重复口头禅。

 

我以为我能承担,但没想到会这么重。我们是中国第一批去南京被专家确诊的自闭症儿童家庭,当时连专家都对自闭症不了解。”刚开始还好,家长们几乎天天聚在一起,讨论在哪里训练,训练什么内容,通过密集训练,鹏鹏可以学会表达基本的生活需要,并且能与人进行简单的对话。但日子一长,就坚持不住了。“越到后面越难,尽管知道坚持就有希望,但随着孩子年龄增长,挫败的增加,远比成功多得多。”

  虽然智力发育迟缓,但是,身体却和正常孩子一样。一些人性理解,没有办法教会他们,但是,他们又到了必须接触社会的时候。当鹏鹏还在不断学习这个东西可以吃,那个不能碰的时候,青春期问题已经凸显。

  “儿子13岁时,我就不进卫生间帮他洗澡了,他夏天看见我,还会拿东西遮住自己下身。电视上有漂亮姐姐,就盯着看,喜欢看漂亮女孩子的照片。”那段时间,总能接到其他家长的电话,恐慌地说带孩子出去,结果看见漂亮女孩就上去要抱。“一次我们聚会安排在溜冰场,孩子盯着一个女孩看,把对方看毛了,家长跑过来骂,无论我们怎么解释,都没用。最后那位家长丢下一句话:知道这样还带出来!他走得没影了,我们这些人就一直站在那里,谁都没说话。”

  孩子遇到的困难越大,家里的气氛就越糟。一天,老师对鹏鹏妈妈说,孩子不高兴。那段时间,爸爸的忍耐力已经到了临界点,家仿佛是一根绷紧的细钢丝,每个人都小心翼翼,很少说话,仿佛有一个字落在上面,就会断。“孩子很敏感,能感觉到紧张的环境。”那时,鹏鹏总是乱叫,其实这是在发泄不满的情绪。

  自闭症家庭的离婚率,是普通家庭的4倍,大多起于埋怨。老师把这个事实告诉鹏鹏妈妈,“一个这样的孩子,时时刻刻都在提醒我们,看看,你们多失败,生了个这样的孩子,一辈子都要还债。”那时候,她突然理解丈夫,“他从不告诉同事自己有一个这样的儿子,我换了新单位,第一件事情就把我儿子是自闭症的事告诉所有人,因为我不想加班。”这不是个案,在上海爱好自闭症康复中心,一位父亲两年以来,一直来学校接孩子,可没有一个家长老师见过他的样子,他总是坐在深色玻璃的汽车里,而且从没摇下窗户,哪怕一条可见的缝隙。男人比女人更难面对这个问题。那天,鹏鹏妈妈调整了情绪,回到家,和老公两个人,平心静气地谈。“我对他说,你如果不舒服,就骂出来,骂出来舒服了,日子该怎么过还怎么过下去,就是不能无休无止。”老公连日的抱怨被一下子踩了刹车。而后,这成为夫妻间的一个默契,“当我让他说出来的时候,他就会停止。”

  经历过无数希望破灭又希望再破灭的过程,一些家长选择沉默,就像是选择放弃和无望。孩子一旦获得一些进步,家长立刻会附加上许多的期待,不少家长会拿他们去和其他孩子对比,但事实上,随着学习内容越来越复杂,孩子的进步会很慢。于是,许多家长都是被自己无限的期待伤害了。

  “我们不是被孩子摔着了,而是被自己摔趴下了。”鹏鹏妈妈说。

 

中国第一批确诊的孤独症孩子家庭的生活仿佛人间孤岛,许多家长患了抑郁症,一些孩子被送去精神病院,所以,他们一直提醒自己,要忍耐、宽容。现在,鹏鹏爸爸也会带着孩子去自闭症康复中心接受训练,在那里,几乎都是妈妈带孩子来做练习,如果有爸爸陪伴,教练就会特别夸奖。“我是一个好爸爸嘛。”鹏鹏爸爸底气十足地说。

  尽管如此,鹏鹏妈妈强调:“直到现在,一听到别人谈孩子考什么学校,考试几分,和谁结婚,我们就赶紧跑开,这是块不会彻底褪色的伤疤。”

  我在长调中平复下来

  当家长准备好的时候,外面的世界,不是每个人都准备好了。华师大周念丽博士曾提出在托幼机构中实施融合保教,在上海几所幼儿园中开始实施,但不久都因普通儿童的家长们不愿意让自己的孩子与特殊儿童一同学习而停止了。

  2010年,上海三叶草康复中心就遭遇过被轰门,隔壁邻居直接跑到教学中心,要求他们搬出小区,并且将学校告到各个部门。将近两个月后,业主委员会、物业、居委会联名发出告示,通知三叶草搬出。家长们非常愤怒,一位自称涵涵妈妈的家长,在网上公布了一份坚持书,她说自己一直回避在众人面前承认自己有一个自闭症孩子的事实,但现在,她把自己的心路历程详细地写下来,希望大家关注三叶草,因为她要保护孩子。信里还记录了当日实情,“这天上海下着大雨,所有家长的心随着这场暴雨下沉再下沉。一个孩子的奶奶,扑通一声给他们跪下,热泪横流,苦苦地哀求:“求求你们,帮帮我们吧,帮帮这些可怜的孩子吧。你们家里没有这样的孩子,你们知道他们有多可怜吗?……这些孩子不能停止上课,不能停止训练,他们耽误不起,他们没有时间耽误了……”

  孤独、绝望,这是每位接受采访的自闭症父母都承认的内心经历,但就算放下尊严,家长还是不愿放弃孩子。因为,这些孩子让他们成为爸爸妈妈。

  “一次他在外面跑步,我突然理解一部电影里的一句话:跑跑就这么帅,就很高兴,儿子已经给我带来了幸福。”父子之间的爱,原始天然的,我们现在,放了太多社会性在孩子身上,并附加了自己的价值观。“我有一个农民的朴素思想,不是忧虑也不是幸福,生命一定有他的轨迹,不能因为他和大多数人不一样,就否定他的存在。”

  在蔡春猪的车里,一直放着本《圣经》,没事就翻翻。现在,他只听三样音乐:西北秦腔、蒙古长调、新疆木卡姆。每当那种悲凉辽阔,历史沧桑感扑面而来时,这时候自己的小情怀也就不算什么了。“所以每当儿子干什么让我很沮丧的事时,我就会在长调中平复下来。”

  现在,蔡春猪坚持让朋友来家中聚会,因为孩子需要更多地接触外在社会。他要继续写微博,还打算创作关于自闭症的小说,这会是一条没有尽头的路,但这就是生活,没有如果,只有现实。但是,当命运和他们开了天大的玩笑时,因为爱,尽管一次次想放弃,却始终没有放弃,带着伤的坚持,他们,才是生活真正的强者。

 

“假设有一天儿子问我:“爸爸,幸福是什么?”假设真的有那么一天,我说:“我的宝贝,你会这么问,爸爸就很幸福了。”——《爸爸爱喜禾》

  李子勋:一个全人类的问题

  自闭症,这是人类的问题,而非家庭的问题。和其他精神病、残障孩子不一样,自闭症孩子,我们称呼他们,经常使用这些替代名称:雨人/遥远星球的孩子/星星的孩子。无论是老师、医生还是家长,形容这些孩子都是“漂亮”,他们的眼神总是单纯却不呆滞,他们用自己的思维方式理解这个世界,并且坚持用自己的行为探索世界。他们就像文明形成最初的人类。这是一个社会的孩子,而不是个人的。

  如今,现代化进展过快,导致更多儿童在成长中出现适应不良。这是人类社会发展必然结果,不是疾病,他们只是不适应这个社会。人从小在被建构中成长,而自闭症是最接近自然与原始状态的,他们是自然之子。在美国,把自闭症家庭放在大自然中去康复,效果会好很多。

  当我们为通胀/升职/房贷焦虑地生活时,在他们的世界里,我们是不是特别奇怪?如果可能,我们可否开辟一块土地,让他们生活在里面。那个环境是另外的世界,有他们自己的秩序,不要强行要求他们依照我们的规矩去生活。

 

 

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